quarta-feira, 17 de junho de 2015

Otosclerose o início

Descobri a otosclerose em 2010, graças a um zumbido chato que tenho até hoje e que as vezes me tira do sério. Não sei porque mas essa foi a doença que mais me deixou triste. Muito mais que a neuralgia do trigêmeo.

Mas o que é Otosclerose? Vamos ver:

Otosclerose, também denominada de otospongiose, é uma doença metabólica microscópica exclusiva dos ossos temporais, localizados nas partes laterais do crânio, onde os ouvidos estão inseridos.
Caracteriza-se por um crescimento ósseo anormal das paredes do ouvido interno. Pode causar fixação do menor osso do corpo humano - o estribo - e, neste caso, transmitir com menor intensidade as ondas sonoras até o ouvido interno, causando diminuição de sensação auditiva. É o que houve comigo o meu osso do estribo esta se fixando em vez de vibrar.
De caráter genético, é causado por um gene autossômico dominante cuja expressividade é de aproximadamente 40%, isto é, apenas 40% das pessoas portadoras sofrerão a doença.
Afeta mais mulheres na proporção de 2:1 em relação aos homens. Inicia geralmente entre 20 e 30 anos de idade e costuma piorar na gravidez. (Eu tenho 32 anos)Na maioria dos casos, em torno de 70%, afeta só um ouvido e é rara na raça negra. Alguns casos são acompanhados de zumbido.
A perda auditiva é progressiva, piorando com o passar do tempo. Nas faixas etárias acima dos 50 anos pode piorar muito e chegar à surdez.

Diagnóstico
O diagnóstico é feito pela história clínica e por exames, audiometria e impedanciometria principalmente. O exame físico é normal, ou seja, não se notam quaisquer alterações visíveis no paciente. Algumas vezes se necessita de exames radiográficos, normalmente tomografia computadorizada.

Tratamento
De modo freqüente é possível se resolver o problema por cirurgia, denominada de estapedectomia. Neste caso o estribo é substituído por uma prótese, que pode ser confeccionada de ouro, platina ou material plástico. Trata-se de uma micro-cirurgia delicada, porém relativamente simples de ser executada por cirurgiões treinados e que apresenta bons resultados na maioria das vezes.
Alguns pacientes podem se beneficiar de terapia feita com um composto de flúor por via oral. Caso a cirurgia não de certo pode ocorrer a perda total da audição, outra possibilidade é o aparelho auditivo, isso se a pessoas já não estiver com a audição 100% comprometida.

No começo foi muito difícil aceitar o que estava acontecendo, porque ninguém na minha família tem otosclerose e sendo ela uma doença genética como eu poderia ter??? Será que fui trocada na maternidade??Acreditem isso me passou pela cabeça.

Mas antes de pedir um teste de DNA resolvi saber mais da minha família, não conheço a família do meu pai eles, moram em outro estado, são imigrantes portugueses e não sei nada deles, que doenças tem, quem são enfim, vasculhei tudo e descobri que além de ser a cópia fiel da minha avó portuguesa, herdei dela também todas as doenças que ela tinha e a otosclerose é uma delas.
Logo na primeira vez que fui ao médico ele examinou e me disse é otosclerose, mas eu não acreditei claro, fui a outro, que disse a mesma coisa, mas eu ainda não estava convencida então fui a um terceiro super fera na área e especialista em zumbido, e claro o diagnóstico não estava errado. Fiz vários exames, inclusive uma ressonância magnética, Bera, eletroencefalograma et. E tudo confirmou Otosclerose.

Fiquei chateada, passei pelos vários estágios do diagnóstico, meus sentimentos variavam... primeiro veio a Negação, depois a cólera, a barganha, a depressão e aceitação. Como nos estágios da morte, eu vi morrer em mim a esperança de um diagnóstico errado. No começo meu primeiro ato foi saber tudo sobre a doença, eu pesquisei, li livros, artigos médicos,vasculhei na minha mente tudo que eu havia aprendido na enfermagem a respeito da doença, conversei com outras pessoas, inclusive com as que fizeram cirurgia, eu queria ter um plano B, achar uma saída, como todo mundo eu fiquei me perguntado meu Deus porque eu, porque comigo, justo eu que gosto tanto de musica(alta diga –se de passagem,) e só de pensar que talvez eu nunca mais pudesse ouvir música já me fazia chorar.

Outra coisa que arrasou comigo foi o fato de que a Otosclerose piorar na gravidez,no fundo bem lá no fundo eu sempre quis ter outro filho e saber que uma gravidez pode me deixar mais surda ainda no começo me chateou demais.
Mas o que me acalmou mesmo foi a explicação do meu médico sobre a evolução da doença, a Otosclerose pode levar anos pra se desenvolver,ou se desenvolver em pouco tempo depende cada caso é um caso, aos poucos fui compreendendo melhor a doença e fazendo acompanhamento mensal, existem 26 tipos de medicamentos pra curar o zumbido no ouvido, e claro há a cirurgia. Eu já estou testando o  9 medicamento, ainda tenho o zumbido, mas agora são dois tipos de zumbido diferentes, além do zumbido estridente como de um apito, agora também ouço o som de uma flauta descompassada, uma orquestra sinfônica demoníaca que me tira o sono. 

O fato de conhecer melhor o problema, pesquisar e levar minhas duvidas ao médico ajudaram muito a me tranquilizar. O apoio da família conta muito também, é fundamental. Porque veja bem, já não ouço mais TV no mesmo volume de antes, já não compreendo as palavras da mesma maneira.

Digo compreendo porque eu escuto o som, mas não consigo distinguir, por exemplo, se a pessoa falou janela, panela, ou canela. Chega a ser engraçado, mas é triste...

Um dia desses fui à casa de uma amiga, e claro os homens se reuniram pra jogar vídeo game e nós ficamos fofocando, uma amiga começou a contar um caso baixinho pros demais (homens) não ouvirem, e eu não ouvi nada,mesmo estando do lado dela, apenas balançava a cabeça e dizia uns (oh, hum, nossa,) de vez em quando. Sai de lá extremamente chateada.
Outra situação chata é quando tenho de fazer exame pra controle da diabetes, e eles chamam o paciente pelo nome, e não pelo numero da senha no painel eletrônico fico sempre apreensiva com medo de não ouvir me chamarem, levo sempre meu filho comigo pra me ajudar nessas horas. Rss São pequenas coisas do dia a dia que aos poucos vão fazendo falta na nossa vida.
O zumbido me deixa muito irritada às vezes porque é um barulho infernal capaz de enlouquecer qualquer cristão. E por ser cristã é nele, em cristo, que me apego pra suportar essas adversidades. Não culpo a Deus pela minha doença, porque no fundo da minha alma eu sei que essa provação foi escolhida por mim, não sou capaz de me lembrar porque escolhi passar por isso antes de reencarnar, mas deve ser por um bom motivo. Quanto a ter outro filho, eu entreguei nas mãos de Deus, se eu tiver de dar à luz a outra criança, farei isso com amor e prazer mesmo que me custe a minha audição, ser mãe vale tudo isso e muito mais. Só Deus sabe do meu destino. Confio inteiramente nele e assim vou vivendo e aprendendo a lidar com minhas limitações. Beijokas.